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Actif-sante.fr

Rapport 2013 page 1 Réseau national de personnes vivant avec le VIH et/ou une hépatite virale
Année 2013
Association loi 1901 109 rue Orfila 75020 Paris Tél / 0950 796 160 Fax : 0955 796 160 Site web : www.actif-sante.org Association loi 1901 J.O du 01/03/03 N° Siret 448 301 150 0059 Régions ; Aquitaine, Ile-de-France, Bretagne, Pays de la Loire, Midi-Pyrénées, Basse-Norman- Association agréée « Représentation nationale des usagers du système de santé » J.O. du ACTIF-Santé est membre de l'Union Nationale des Associations de Lutte contre le Sida Rapport 2013 page 2 Style de paragraphe Table des matières
Le mot du Président . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 3
Les axes de travail d'Actif Santé . . . . . . . . . . . . . . . . . 6
Evènements marquants de l'année 2013 . . . . . . . . . . . . . . 8
Mise à disposition d'outils d'informations . . . . . . . . . . . . . 19
Les Groupes de Parole d'Accompagnement Thérapeutique . . . . . . 22
Groupe de parole d'ACTIF Santé auprès de l'association Ikambéré . . . . . 25 Témoignages d'adhérents . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 28
Renforcement du partenariat avec HF prévention . . . . . . . . . 29
Annexe 1 GIPA : participation accrue des personnes vivant avec le VIH . 32
ANNEXE 2: connaissance sur les besoins des PVVIH ; l' étude PRELUDE . 34
Partenaires et partenariats . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 36
Rapport 2013 page 3 personnes concernées elles-mêmes. Les Le mot du Président
conclusions de notre étude intitulée PRELU- DE nous ont permis d'élaborer un premier ACTIF Santé continu ses activités et devel- constat : ces effets étaient systématique- loppe de nouveaux projets malgré les ment sous-estimés par les médecins .
crises. Mais à quoi peut donc bien servir un réseau de patients en 2013 ? Même si des améliorations considéra- bles des traitements ont eu lieu, il reste Notre association ne fait pas de soin direc- encore des sujets de plainte qui échap- tement, pas d'aide directe sous forme de pent à la capacité d'écoute des médecins bon d'achat, pas de logement, avec la crise qui persistent (pour partie) à en minimiser et la raréfaction des moyens la question est l'importance, aggravant ainsi le sentiment revenue souvent. Dans ce rapport d'activité d'isolement des personnes et leur mal nous souhaitons que le lecteur comprenne bien le type d'actions que nous menons, leurs originalités et leurs places dans le Actuellement malgré la tendance à l'aban- dispositif de lutte contre le Sida. don des activités de convivialité des Dans le paysage des associations de lutte associations engagées dans la lutte contre contre le SIDA en France, certains considè- le VIH, Actif Santé prend le risque de les rent aujourd'hui que l'utilité et la légitimité encourager. Pour quelles raisons ? d'un réseau de PVVIH (personnes vivant avec le VIH) comme celui d'ACTIF Santé, ne Parce que nous avons observé qu'établir un se justifieraient pas.
lien structuré entre nos adhérents séropo- Les structures associatives et médico-socia- sitifs permettait de construire un support les existantes analyseraient et formuleraient immatériel (mais non virtuel) qui répond avec plus de compétences les besoins de aux aspirations profondes d'une population ce qu'elles appellent « leurs usagers » (les qui se retrouvait d'autant plus volontiers qu'elle n'était pas réunie pour ne parler que « de ça » mais dont les activités communes D'une part la remontée des besoins ne peut jouent le rôle de désinhibant et de libéra- être assurée par les seuls professionnels car teur de parole.
l'écart de perception peut devenir impor- tant comme le montre clairement l'étude Pour faire un parallèle avec la chimie, nos efforts d'animation d'un réseau de person- D'autre part l'action de plaidoyer, c'est à dire nes concernées au premier chef jouent le l'action de militer pour des transformations rôle d'un catalyseur. Nous avons observé sociales et politiques du système, ne peut que dans un groupe cette chimie permettait pas être menée par ceux-là mêmes qui en mieux que les discours les plus doctes ou les on la gestion délégué (conflit d'intérêt).
articles les plus savants de « re-mobiliser » ceux qui avaient tendance à devenir moins La lutte contre la discrimination
observant dans la prise de médicaments. envers les séropositifs
Nous avons observé que nos activités de réseau et le langage commun qui en La lutte contre la « sérophobie » passe par résulte, permettent de mieux diffuser les la visibilité de personnes positives. Diffé- bonnes pratiques d'usage des médicaments rents opérateurs se plaignent de ne plus ainsi que l'information scientifique. En un trouver de témoins pour leurs campagne de mot l'expertise «profane» nous permet de communication. Qui en effet va témoigner transformer nos patients en experts. Ceci compte tenu du risque de discrimination est loin d'être marginal car cela concer- qui reste toujours très présent au travail et ne la vie même. La conception que nous dans la société en général ? Sans soutien, avons de notre rôle n'est pas d'aider nos sans accompagnement, sans filières profes- adhérents à mourir mais à leur donner les sionnelles adaptées, aucun séropositif ne armes les mieux adaptées à l'amélioration veut plus prendre le risque.
de la qualité d'une vie dont le grand public et souvent même les personnes « les mieux Toute la formidable dynamique de la lutte informées » ne perçoivent pas les difficultés contre le sida tient dans la mobilisation de TOUS les acteurs dont les PVVIH. Dénier la légitimité et les moyens de participer à En favorisant l'échange d'astuces entre les ce combat aux PVVIH c'est se priver d'un PVVIH nous les aidons à établir un projet de moteur extraordinaire. D'autres maladies vie adaptée à leurs contingences. souffrent beaucoup de l'absence d'implica- tion des patients.
L'activité de réseau permet à nos adhérents de mieux se positionner par rapport aux autres, les aide à prendre goût, à prendre Historiquement Actif Santé s'est d'abord mieux soin d'eux et à mieux chercher leur intéressée aux écarts entre la perception voie pour retrouver l'estime de soi.
qu'ont les praticiens des effets secondai- res des traitements avec celle qu'en ont les Rapport 2013 page 4 La création d'une « communauté de lien » est L'activité d'ACTIF Santé a t'elle
essentielle au maintien en vie, base pour nos une influence sur les politiques de
actions de plaidoyer et confère ainsi à notre démarche une légitimité complète.
C'est pourquoi ACTIF Santé s'est très forte- C'est bien grâce au réseau d'ACTIF Santé qui ment impliquée dans les COREVIH.
s'est mobilisé contre le licenciement d'un La mise en place des COREVIH est une très spécialiste du VIH et contre la fermeture du grande avancée. La philosophie et la métho- service VIH à ST Joseph permettant ainsi le dologie d'action derrière ce dispositif c'est la transfert de la file active et du spécialiste à valorisation de l'importance de faire participer la communauté des personnes concernées à C'est bien ACTIF Santé qui a mobilisé contre la résolution des problèmes.
la fermeture du service de l'HEGP (1700 C'est une des dimensions de l'empower- patients) en dépit de l'inertie de structure L'empowerment est souvent réduit à la seule dimension de la mise à disposition C'est grâce à notre organisation et à ses d'informations. En effet beaucoup d'associa- méthodes que nous avons fait émerger des tions ou d'acteurs se satisfont de ce premier militants qui ont proposé les Etats Généraux niveau. Or le choix même de l'information, du VIH ( en particulier en stimulant la création son traitement ne sont jamais neutres. les du COPACI). Les Etats Généraux qui ont calmé PVVIH dans les associations de lutte contre les velléités de l'AP-HP de fermer des services le Sida et autres organisations contribuent à la définition des priorités. Cet aspect souvent peu remarqué est pourtant considérable. Les Malheureusement, la pression sur le système thèmes, les thématiques qui sont apportées de soin continue, ACTIF-Santé poursuit donc dans ces organisations ont été travaillées de façon informelles au sein de réseaux d'inté- rêt commun. Lorsque ces PVVIH sont moins L'activité d'ACTIF Santé a-t'elle une
nombreuses ou absentes d'une organisation influence sur la recherche ?
on note un décalage progressif avec le besoin des personnes vivant avec le VIH.
Dès 1997, Act Up avait pointé le fait que Il y a donc une dimension politique essentielle les antiprotéases étaient responsables des dans les choix fait par les acteurs de partager lipodystrophies et c'est grâce à ses actions le pouvoir ou non avec les PVVIH et ce à tous qu'il y a eu des travaux sur les effets secon- les niveaux.
Plusieurs travaux de sociologues ( Epstein, Un rapport sur l'empowerment, publié par Dalgalarrondo) ont montré le puissant effet l'OMS en 2006 mais peu connu des profes- de l'activisme tant sur l'organisation de la sionnels, démontre l'utilité prouvée de cette recherche que sur les thématiques.
démarche dans les actions de santé publique. ACTIF-Santé participe ainsi à la réflexion Associer la population à la conception et la collective sur la recherche. Entre autre, elle mise en œuvre d'une action de promotion de milite pour que soit effectivement mis en la santé accroît son efficacité souligne l'OMS. place des essais de traitement intermittent.
Cela permet aussi de s'attaquer aux inégalités puisque l'empowerment bénéficie principa- L'activité d'ACTIF Santé a-t'elle une
lement aux personnes les plus éloignées du influence sur la prise en charge ?
pouvoir et de la prévention. D'où la néces- sité de recourir à cette démarche encore très Cette influence se fait au travers de notre peu répandue. Pour ce faire, il est urgent d'y présence au COREVIH. Rappelons l'impor- former professionnels et décideurs. ( Issued tance des COREVIH. Ils ont pour vocation de in English by the WHO Regional Office for contribuer à la consolidation des dispositifs Europe in 2006 under the title What is the de parcours de soin et de prise en charge qui evidence on effectiveness of empowerment est aussi notre combat.
to improve health ?) Mais déjà en 1984 l'ONU SIDA, publiait les principes GIPA, Participer aux COREVIH est pour nous plein signés à Paris au CNIT . Ils ont été immédia- de sens. Grâce à l'nengagement de personnes tement enterrées en France ! En 2010 Nous expérimentées et représentant réellement avons dû fournir nous même le texte pour les les personnes atteintes. états généraux du VIH à l'ARS ( département Démocratie Sanitaire)! Nous invitons donc Je voudrais également noter ici les nombreux le lecteur à se référer à ce texte.( voir notre soutiens logistiques apportés par d'autres brochure Acteur de sa santé) associations et tout particulièrement le CRIPS, Sida-Info-Service, HF prévention, l'Égide à Lille, et de nombreuses autres ponctuelle- ment sans qui nos rencontres auraient été encore plus compliquées. Xavier Villain, Président d'ACTIF-Santé Rapport 2013 page 5 Nos missions
tituer un réseau national, Européen,
uFaire de la prévention, sous toute forme
International de personnes vivant avec le et que celle-ci soit « primaire » destinée à virus du SIDA et/ou des hépatites.
une population générale, ou encore dite « secondaire » particulièrement en direc- tifier et faire connaître l'ensemble
tion des personnes déjà infectées. des besoins des personnes touchées par
l'infection au VIH ou toute infection s'y uRéaliser ou faire réaliser des études sur
rattachant et en direction des diverses des produits pouvant améliorer la vie des patients et d'en assurer l'information et la ompagner les personnes dans leurs
parcours thérapeutique, social et autres ; uEditer et diffuser des informations sur
tout support à destination des usagers de u aciliter, l'échange et la solidarité entre
la santé et des professionnels ; les personnes vivant avec le VIH et /ou les uSoutenir, par la mise à disposition de
moyens techniques ou autres, les associa- u ompre l'isolement, Renforcer et Etendre
tions de lutte contre les maladies de le réseau des personnes vivant avec le VIH longue durée et les associations d'usagers et /ou les hépatites. de la santé, de participer activement aux activités de conseil, d'information et de ourager l'implication des séropositifs
dans les actions de terrain afin de porter les besoins et difficultés exprimés vers les uIntervenir et participer activement dans
diverses instances et organismes publics le débat public sur la santé et le social et privés nationaux et internationaux. pour faire entendre la parole des person- u enforcer les compétences d'empower-
ment des personnes concernées et aussi
Rapport 2013 page 6 Les axes de travail d'Actif Santé
1 - Accompagnement et soutien de
la personne vivant avec le VIH et/ou
une hépatite
0rganisation de l'accompagnement individuel
u ar la diffusion d'outils, de conseils par des entretiens en face à face ou télépho- pratiques pour l'amélioration de la qualité de vie et de l'observance grâce au site internet, aux affiches relief et aux brochu- Il nous parait non pertinent d'opposer l'accom- pagnement individuel à l'accompagnement collectif. Bon nombre de personnes sont venues dans une association pour trouver une réponse à un questionnement indivi- 2 - Observatoire : Vivre avec le VIH
duel parfois en situation de grande difficulté. et/ou une hépatite et qualité de vie
Certaines ne peuvent pas d'emblée partici- per à des travaux plus collectifs. Parmi ces Cet observatoire permet de préciser et de personnes, un certain nombre choisiront quantifier les besoins des personnes vivant de rejoindre une association pour devenir avec le VIH et/ou une hépatite. Ces observa- « acteur de leur santé », c'est l'empower- tions pourront mieux préciser les paramètres ment. D'autres résoudront sans association affectant la vie des personnes, et contribuer à leurs difficultés et rejoindront une structure apporter des pistes d'amélioration de la prise quand l'envie de militer apparaîtra, souvent ils ont déjà milité pour d'autres causes. De cette diversité, nait la richesse d'un réseau comme le nôtre. Par ailleurs, beaucoup de bénévoles commencent leur vie militante par un désir de soutenir des personnes indivi- 3 - Plaidoyer et participation à la
duellement. Pour chacun de ces bénévoles, nous vérifions qu'il se situe bien dans une démarche d'empowerment, et non d'instau- Participation aux instances de santé : ration d'une dépendance.
COREVIH, Conférences Régionales de Santé, réseaux de santé, collectif pour la santé.
Organisation de l'accompagnement collectif : Organisation du plaidoyer.
ar des réunions d'information, des rencontres conviviales, support essentiel 4 - Formation
à l'expression des besoins réels et la mise en place d'activités. Les personnes concer- Formation des personnes vivant avec le VIH nées ont besoin de ces moments pour et/ou une hépatite, à l'évaluation de la qualité rencontrer des personnes qui vivent la de vie, à l'observance, à la prévention positi- même chose qu'elles. A ces occasions, les ve, à l'implication dans le système de santé.
thèmes sont libres mais il serait réducteur de penser qu'il ne s'agit que de « passer un bon moment ». Souvent les échanges sont très riches et les personnes trouvent elles-mêmes des réponses à leurs difficul- ar des réunions thématiques : Nous adaptons en permanence les formats aux attentes des personnes. Pour avoir une parole plus libre, nous évitons les formats trop rigides et les appellations « groupe de parole groupe gay, groupe femmes,. » qui d'emblée contraignent les personnes. Les sujets les plus fréquemment abordés sont sans surprise : les traitements (effets indésirables, nouveautés, études, …), les relations avec les médecins, les difficul- tés de la coordination entre services en cas de multi-pathologies, la sexualité et la répercussion de la séropositivité sur la vie affective, le rôle du traitement comme outil de prévention, les IST, les difficultés Rapport 2013 page 7 Améliorer la qualité de vie des personnes vivant avec le VIH (PVVIH), par le soutien, l'accompagne- ment, l'information et l'observation des besoins des 2 500 personnes (public bénéficiaire)*. Alimenter le plaidoyer.
*Les 2 500 bénéficiaires directs des actions en France sont : - Les adhérents d'Actif Santé - Les usagers des services hospitaliers VIH et hépatites et leurs proches - Les usagers des associations partenaires d'ACTIF Santé qui interviennent dans la lutte contre le VIH.
1. Objectifs spécifiques : Accom-
pagner et apporter un soutien aux
personnes vivant avec le VIH
2. Objectifs spécifiques : Améliorer
et quantifier la connaissance sur les
Objectifs opérationnels : besoins des PVVIH
Objectifs opérationnels : 1.1. Diffuser les 3 outils d'accompagnement à l'observance et à l'empowerment, sur 200 sites hospitaliers : 2.1. Concevoir avec les PPVIH, le cahier des charges et mettre en place un logiciel infor- uPilluliers pour les ARV matique permettant le recueil des besoins dans les actions, basé sur le logiciel mis en uMémento des médicaments Antirétrovi- œuvre à HF Prévention.
2.2. Former 10 intervenants au recueil sur le uBrochures «Acteur de sa santé, acteur de terrain grâce à l'utilisation des outils; fiches la santé».
d'entretiens individuel ou collectif.
2.3. Publier un rapport sur la vie quotidienne 1.2. Proposer des entretiens d'écoute et avec le VIH (dans la suite de l'enquête PRELU- d'orientation pour les PVVIH (téléphonique ou physique).
1.3. Animer 8 réunions d'information dédiées pour Ikambéré 2H 30 pour les PPVIH migran- 3. Objectifs spécifiques : Former et
tes. Thématiques : charge virale indétectable mobiliser les PVVIH ( acteur de leur
et réduction des risques, gestion des effets santé, acteur de la Santé)
secondaires et observance, nutrition, vitami- Objectifs opérationnels : 1.4. Organiser et gérer : 3.1. Organiser 1 sessions nationales de u6 activités conviviales et d'échanges pour partage d'expérience pour les représentants 350 PVVIH différentes.
d'ACTIF Santé des COREVIH de France u la distribution de 3 200 places de théâtre u10 activités sportives adaptées 1.5. Organiser des réunions selon le concept «informations et convivialités» pour les PVVIH d'IDF, du Nord.

Rapport 2013 page 8 Evènements marquants de l'année
évrier Formation ARS
Formation des membres, représentants des usagers des élus et membres des COREVIH présent au sein des instances de la démocra- Animé par madame Claire Compagnon Nicolas PEJU - Directeur de la démocratie sanitaire, de la communication et des affaires publiques - ARS Ile-de-France Thomas Sannié - Président de la Conférence régionale de la santé et de l'autonomie Ile-de- Mme Evelyne Baillon-Javon - Directrice du pôle prévention et promotion de la santé, direction de la santé publique Mme Véronique Billaud - ARS - attachée de direction - direction de l'offre de soins et Mme Andrée Barreteau - Directrice de l'offre de soins et médico sociale, ARS Ile-de-France Reunion internationale à Madrid avec des activistes de toute l'europe Reunion d'information co-organisé par ACTIF
Santé et l'Hopital Foch.
BIEN VIEILLIR AVEC LE VIH réunion d'information pour les plus de 50 ans et les autres aussi M. Xavier REY-COQUAIS • Comment surveiller son coeur et ses • Comment dépister les cancers ? • Comment préparer sa retraite ? • Rester actif mentalement, physiquement Réunion publique sur l'avenir de l'Hotel Dieu organisé par en présence de Monsieur le maire du 4 ème.
Intervention de Xavier Rey Coquais.

Rapport 2013 page 9 vril Post-Croi inter Corevih
A le demande des PVVIH en lien avec les 5 Corevih d'Ile de France c'est tenu la premiere Soirée/débat Post-CROI patients et associations
reunion publique d'information destinée aux Actualités scientifiques et médicales pour le VIH/SIDA patients et animé par les médecins présent au congres de la CROI.
Amphi Faculté de Médecine Pierre et Marie Curie
105 Boulevard de l'hôpital • 75013 Paris
Nous avons tenu un stand de mise à disposi- tion de documents.
18 h – 20 h 30
À l'occasion de la CROI 2013 (Conférence Internationale sur les
Rétrovirus et les Infections Opportunistes), des médecins et
associatifs des Corevih franciliens présenteront une sélection de
sujets scientifiques et médicaux.
Cette soirée est plus particulièrement destinée aux patients et
aux associations.
Programme : actualité des traitements et de la recherche, im-
munologie, virologie, essais cliniques, dépistage, prévention.
À partir de 20 h 30 : buffet
Inscription obligatoire avant le 29 mars 2013 : [email protected]
affiche_croi.indd 1 Stand au colloque « Santé sexuelle » organisé par le COREVIH sud Ile de France dans lequel nous sommes très impliqués.
Stand au Solidays

Rapport 2013 page 10 Journée nationale des COREVIH
Cette journée réunie les Présidents, coordinateur, membre du bureau des différents COREVIH de France.
Nous avons travaillé sur; Quelle place pour les COREVIH dans l'organi- sation et la coordination de la prise en charge des personnes vivant avec le VIH au regard de la future loi de santé ? Quels sont les outils que chaque intervenant utilise pour améliorer la qualité des soins et Comment le C0REVIH peut-il aider chacun à Comment évaluer la qualité de la prise en charge ? Le rapport d'activité le permet-il ? Fiches actions et amélioration des pratiques t 25 Octobre
Congrès de la SFLS ( Société Française de
Lutte contre le Sida) à Poitiers Il réunit plus de 500 participants essentiell- ment des soignants.
Nous y tenons chaque année un stand et organisons la distribution massive de documentation et de pilluliers. En effet ce Atelier-débat d'accompagnement Thérapeutique
sont les médecins et infirmières de chaque Pour les personnes vivant avec le VIH & Virus des Hépatites région qui sont amenés à redistribuer vers Nutrition, Vitamine D et VIH/VHC
Comment manger équilibré ?
les patients les outils d'éducation thérapeu- Animé par: Anne Laroue Bernin, Diététicienne
& le professeur Jean-Paul Viard, Hopital Hôtel Dieu Avec le soutien de l'ARS Île de France -Principes d'une alimentation équilibrée ? -Particularités liées au VIH.
-Cholestérol, triglycérides, diabète.
-Enjeux, conseils, interrogations, débat.
Réunion d'information publique
Mardi 19 Novembre 2013 à 18h30
Nutrition, Vitamine D et VIH/VHC
A Sida Info Service
190 Bd de Charonne 75020 Paris 0 950 796 160
(Entrée gratuite, Buffet dinatoire prévu) Comment manger équilibré ?
Métro: Phillipe Auguste Ateliers Organisés par les associations:
Animé par: Anne Laroue Bernin, Diététicien- ne et le professeur Jean-Paul Viard, Hopital -Principes d'une alimentation équilibrée ? -Particularités liées au VIH.
-Cholestérol, triglycérides, diabète.
-Enjeux, conseils, interrogations, débat.
et . filmé par France 5 pour le Journal de la Santé de Michel Cymes 1 er Décembr
Stand à l'Hopital Georges Pompidou Rapport 2013 page 11 10 Décembr
Atelier-débat d'accompagnement Thérapeutique
Pour les personnes vivant avec le VIH & Virus des Hépatites tique & Convivialité
Quand commencer un traitement ?
Quelle stratégie ?
Quand commencer un traitement ? Quelle stratégie ? Comment gérer la vie avec le VIH ?
Pouvons nous contribuer à la fin de l'épidé- Vous êtes séropositifs vous vous interrogez sur le moment le plus propice pour commencer le traitement.
Vous êtes inquiet des risques de contaminer vos/votre partenaires.
Comment gérer la vie avec le VIH ? Cet atelier est fait pour vous! Vous prenez un traitement, vous souhaitez améliorer votre qualité de vie et transmettre votre expérience. Cet atelier est fait pour vous! Grâce aux ateliers et à son réseau ACTIF Santé soutient de nombreuses PVVIH dans leur démarche pour améliorer leur qualité Venez échanger, partager et transmettre votre expérience.
Mardi 10 décembre 2013 à 18h30
A Sida Info Service
0 950 796 160
190 Bd de Charonne 75020 Paris Coût d'une communication locale (Entrée gratuite, Buffet dinatoire prévu) Métro: Phillipe Auguste Avec le soutien de l'ARS Île de France Ateliers Organisés par les associations:
12 décembr
Formation ETP pour l'association Marie
Madeleine par Xavier Rey Coquais.
L'association Marie-Madeleine (AMM) a été créée en 2005 avec et pour des femmes vivant avec le VIH/sida et leurs proches. Elle proposer aux femmes vivant avec le VIH une prise en charge participative au sein d'un espace de prise de parole tout en poursuivant des actions de promotion de la santé afin de répondre aux besoins spécifiques des femmes touchées par le VIH/sida, en particulier des femmes africaines d'origine sub-saharienne.
Rapport 2013 page 12 Aquitaine
Délégué : Claude Gordo élu au Bureau du étaient organisées le week- COREVIH Aquitaine end du 1 er décembre à File active COREVIH : 3 283 Bordeaux dans le cadre des Nombres de bénévoles : 6 Journées de lutte contre le sida. Ici, un ruban rouge a été déroulé place de la Victoire. (photo fabien cottereau).
Participation au collectif sida 33 «Claude Gordo, délégué régional d'Actif santé, une association qui regroupe essen- tiellement des personnes atteintes du VIH, se sent pour sa part oublié. « Il y a de vrais efforts à faire en terme d'accompagnement des malades du sida. Les gens croient que l'on peut vivre désormais grâce à la trithérapie. Mais les effets secondaires sont très difficiles à supporter et nous souffrons beaucoup de l'isolement dans une société que l'on dit avoir changé, mais dans laquelle nous sommes toujours regardés différemment », explique Claude Gordo. Il y a deux ans, son associa- tion organisait notamment des week-ends de rencontres entre malades et médecins hors du monde hospitalier., deux fois par an. « Mais on a arrêté il y a deux ans. L'Agence régionale de la santé nous a retiré nos subventions. » Rapport 2013 page 13 Délégué : le président File active des 5 COREVIH : 42 358 Nombres de bénévoles : 12 Le COREVIH Ile-de-France Sud
Vice-président: Xavier Rey-Coquais
Suppléant : Gérard Boudet Participation à 10 réunions de Bureau, 2 Le COREVIH Ile-de-France Centre
Vice-président: Manuel Picaud Suppléant : Emmanuel Gazagne Participation à 9 réunions de Bureau, 2 plénières, 3 réunions de commission Dépis- tage Prévention, 3 réunions de la commission prise en charge sociale.
ACTIF santé acceuil les PVVIH dans son local au 109 rue Orfila à Paris Face à l'hopital Tenon.
Une file active de 120 personnes fréquente le Des entretiens individuel d'accompagnement y sont réalisés.
Les réunions publiques ont lieux à l'extérieur compte tenu de l'étroitesse des locaux.
Le stand ACTIF Santé Rapport 2013 page 14 « Le théâtre d'Edith »
Le théâtre d'Edith, c'est ce que propose Edith Boissonnet à ACTIF Santé depuis « Son théâtre » remonte à 1995, date à laquelle elle avait initié cette activi- FRANCE. Après des elle put proposer à ses adhérents des entrées à des spectacles parisiens ou franciliens sans bourse délier ou En 2004 « le théâtre d'Edith » a offert 4 300 places de concerts, de théâtres ou de rencon- tres sportives. En 2010 ce chiffre a culminé à un peu plus de 7 000. En 2011 comme AIDES Ile-de-France ne fut plus en mesure de propo- ser ce service, c'est ACTIF Santé Ile-de-France qui a pris le relais.
En 2013 ce sont près de 1 531 entrées qui furent distribuées par Edith et son équipe de volontaires dans les locaux exigus d'ACTIF En ce qui concerne les sources, l'essentiels des places distribuées ont été offertes par Cultures du Cœur ou par le Secours Populai- re Français. Deux gros pourvoyeurs qui ont accepté de référencer « le théâtre d'Édith à Cultures Théâtre TOTAL ACTIF SANTE ».
Beaucoup moins connues sont les relations privilégiées nouées par Édith avec les scènes parisiennes les plus prestigieuses. La Comédie Française, les théâtres du Splen- did, de l'Athénée, Antoine, Commedia, de l'Œuvre, Déchargeurs, Pépinière, Palais des Glaces, le Châtelet, le Théâtre des Champs Élysées . Soit 86 théâtres en 2 000 et 107 en 2 010. Cela représente jusqu'a 42 % des places proposées aux adhérents.
Pour Édith son théâtre vise seulement à créer du lien. En fait elle réussit bien au-delà, en offrant à un public pas très fortuné, souvent fragilisé par la maladie, la possibilité de parti- ciper lui aussi, à la vie culturelle de la ville lumière. Ses aficionados heureux d'associer famille, amis français ou étrangers à leur bonheur, à leur tour ne souhaitent qu'une chose : qu'Edith et son équipe nous fassent leur théâtre longtemps encore! Rapport 2013 page 15 « Les randos de Tatie Danièle »
personnes séropo- sitives ou non qui sont sensibles à son charisme et à son allant, en 2011 ACTIF Santé Ile-de-Fran- ce a accueilli avec bonheur Tatie Daniè- le et ses toniques activités. Ce fut un honneur pour nous que de perpétuer le concept initié par elle à Actuellement ses guides « font marcher » sur 13 à 16 km ceux qui se soucient d'entretenir leur forme. Ils découvrent les beaux sentiers d'Ile-de-France, tout en échangeant des « tuyaux » thérapeutiques ou nutritionnels voire des pistes pour trouver …un job. Programme réalisé des « randos de Tatie Danièle » en 2013: vier 2013 Le GR Parisien- 75 évrier WE à BONNEUIL LES VIARMES/PRESLES- POISSY et FORET de 78 (Vallée du Grand Morin) tembre DOURDAN – 91 tembre WE à BONNEUIL LES tembre CHAMARANDE – 91 LE PLESSIS CHENET 91 (Forët de Rougeau) vembre ST CLOUD – 92 (Montretout au Pays des Clodo-Aldiens) gauche (Les Etangs de Meudon) Rapport 2013 page 16 Délégué: Lionel Mouhibi COREVIH Nord File active Corevih : 2 621 Participation au COREVIH: 5 réunions Permanence à l'Egide maison régionale LGBT de LILLE 3 fois par mois.
ule 26 ET 27 janvier 2O13
avec notre partenaire HF prévention participation au salon LGBT - ÉVÉNEMENT UNIQUE EN FRANCE ! ay pride de Lille
le stand d'Actif Santé et l'équipe renforcé par les mebres d'HF 1 er decembr
Intervention comme chaque année avec le collectif régional sida en compagnie des sœurs de la perpétuelles indulgences soirée au prato comme l'année précéden- te et un plus nous avions réunis toutes les asso sensibiliser par le VIH à l'égide maison régional LGBT de LILLE avec les soeurs de la perpétuelles indulgences pour la diffusion de leur DVD « et ta soeurs» Rapport 2013 page 17 Délégué : Aimé Quintin suppléant : Gérard Quiviger File active Corevih : 2 860 Nombre de bénévoles : 6 Participation au COREVIH Bretagne STAND de prévention.
Les festivals sont aussi des lieux de rencon- tres. On sait que la prise de risque pour la transmission du VIH et des IST est un moment du relâchement festif. Souvent accompagné d'usage d'alcool et parfois de drogue douce et dure. Les organisateurs de festivals sont ACTIF Santé à la demande des organisateurs demandeurs d'acteur de prévention.
du «festival du Bout du Monde» a tenu un stand en 2013 . L'expérience a été très appré- La force d'ACTIF-Santé est de particulière- ciée par les volontaires de l'association qui ment bien connaître le sujet car beaucoup de y ont trouvé une façon très concrète de ses bénévoles vivent avec le VIH. On sait que s'investir . La Direction Départementale de la le témoignage vécu est un puissant effecteur Cohésion Sociale du Finistère nous a encou- des changement de comportements.
ragé à participer à d'autres festivals.
Délégué : Guy Cap Blanc File active Corevih : 3 926 Nombres de bénévoles : 3 Participation au COREVIH Midi-Pyrénées et Limousin RAPPORT D'ACTIVITE 2012 LES PROJETS 2013 .
-Elargir la réunion mensuelle du groupe aux séropositives et séropositifs hétéros. Ceci afin de ne pas laisser de côté des personnes qui Groupe de parole mensuel, le deuxième ont besoin de s'exprimer. Nous sommes la mardi de 19H30 à 21H30.
seule association à faire cela.
Nombre d'inscrits: 9 -Présenter à la Corevih un projet régional Participants: 7 ou 8 selon les disponibilités qui permettrait un suivi plus approfondi des des personnes qui travaillent.
nouveaux dépistés. A travailler, nous aurons Sujets abordés: santé et le parcours de santé besoin de votre aide financière et technique. à l'hôpital et parfois en ville, le suivi psycho- Nous en reparlerons.
logique selon les différents états de santé, -Continuer à travailler au sein de la commis- la libido et la sexualité, rapports avec les sion santé d'Arc en Ciel.
-Suite à la démission des membres de les conseils entre pairs surtout pour les Association pour la Journée Mondiale contre nouveaux dépistés et la vie avec le vih.
le Sida, participer aux travaux de reprise en main de l'association en vue d'une adhésion -Continuer à faire connaître l'association.
Rapport 2013 page 18 Mise à disposition d'outils d'Education Thérapeutique
Ces outils ont pour objectif d'apporter aux personnes
vivant avec le VIH (PvVIH) les informations essentiel- les pour mieux comprendre et gérer leur traitement. «Acteur de sa
Ils favorisent un meilleur échange avec le médecin et santé, acteur
contribuent à «une démarche globale d'autonomisation des personnes».
de la santé»,
L'association Actif
L'acceuil est excellent parmi les professionels Santé met à disposi- de santé comme en témoigne ce médecin; tion des personnes vivant avec le VIH Un très grand merci pour tes documents que
«j'ai bien reçu.
hépatite virale, une Encore bravo car ils me sont d'une très
grande aide et d'une excellente efficacité
qui a pour objectif au cours de mes consultations ETP à l'Hôtel-
de faire connaître Dieu (programme ETP "Un temps pour soi"
et de développer le processus d'empower- avec le Pr. Jean-Paul Viard, pour les pvvih).
ment, tant au niveau personnel qu'au niveau Je distribue très régulièrement les deux
communautaire. Il s'agit de permettre à chacun de prendre en mains sa santé et de Ce sont des outils que j'utilise tous les jours
participer à l'évolution des facteurs qui la et que je distribue régulièrement car ils sont
très clairs, simples et dont les contenus vont
Empowerment: «Processus par lequel des La forme même des brochures est parfaite
individus ou des groupes agissent pour gagner pour les professionnels car elle permet de les
la maîtrise de leurs vies et donc pour acquérir mettre dans la poche d'une blouse ou d'une
un plus grand contrôle sur les décisions et les actions affectant leur santé dans le contexte Quant au poster des ARV, il est lui aussi très
de changement de leur environnement social bien réalisé et très efficace en présentation
et politique. Leur estime de soi est renforcée, / information sur les modes d'action des
leur sens critique, leur capacité de prise de décision et leur capacité d'action sont favori- Bref, toutes mes félicitations d'abord pour
cet énorme travail et ensuite tous mes
La brochure explique les quatre composantes phares de l'empowerment: uLa participation: collaborer avec d'autres uLa compétence: acquérir des connais- sances théoriques et pratiques, des Acteur de sa santé, 7 309 savoir-faire et des savoir-être acteur de la santé uL'estime de soi: se connaître, dans ses Les médicaments forces et ses faiblesses, suffisamment bien pour avoir de soi une image en rapport avec la réalité Les effets indésira- 7 527 uLa conscience critique: être capable de prendre du recul et d'appréhender les médicaments anti- différentes composantes d'une situation et en précise les trois niveaux, individuel, relationnel et communautaire, et leurs Pilluliers porte clés 6 207 Dans une seconde partie, pratique et concrè- te, elle suggère des pistes pour évoluer de manière individuelle, mieux gérer ses relations aux autres (son médecin, par exemple), agir dans sa communauté. Des témoignages éclai- rent et enrichissent le propos. En annexe, sont rappelés le principe GIPA, ou «participa- tion accrue des personnes vivant avec le VIH» ainsi que les recommandations de l'Onusida en la matière.
> Acteur de sa santé, acteur de la santé / Actif Santé, Paris. - 2011. - 33 p. (brochure disponi- ble gratuitement sur demande) Rapport 2013 page 19 Les médicaments antiviraux
Le memento pratique sur les ARV commence
par rappeler le rôle et l'importance des deux examens de suivi du traitement ARV : le taux Ce guide est enrichi de lymphocytes TCD4+ et la charge virale plasmatique. Il rassemble ensuite 29 fiches médicaments, classées par ordre alphabéti- que des noms commerciaux.
classe thérapeu- Pour chaque médicament, sont précisés : la tique et illustrant galénique, illustrée d'une photo ; la posolo- leurmode d'action.
gie (nombre de comprimés ou de gélules à prendre par jour et leur répartition dans la invitée à s'en servir journée) ; les éventuelles précautions d'emploi lors de la consulta- (au cours d'un repas ou non, conservation au tion médicale et à y réfrigérateur.) ; la composition, spécifiant noter ses observations.
le nom générique de la ou des molécules en cause ; les médicaments dont l'association est contre-indiquée ; les principaux effets indési- rables et la surveillance qu'ils nécessitent.
> Les médicaments antirétroviraux (2e édition) / J.-M. Dariosecq, X. Rey-Coquais, Actif Santé. - 43 p.
Les effets indésirables des
troubles neuropsychologiques, réaction cutanée, etc.
informations sur La seconde s'intéresse à ceux détectés lors les effets indésira- des bilans sanguins : perturbations de la bles dus aux ARV.
NFS (Numération formule sanguine), troubles des métabolismes glucidique et/ou lipidique, partie traite des Réseau national de personnes vivant avec le Vih et/ou une hépatite.
tis : symptômes digestifs, douleurs L'objectif principal est d'atteindre
et de maintenir une charge virale
neurologiques et à 50 copies par ml
Inhibiteurs nucléosidiques de la
trancriptase inverse
des tests au seuil
de 20 copies
par ml seront
Inhibiteurs de la protéase
COMBIVIR®*1 ViiV Healthcare
ou Antiprotéase
zidovudine et lamivudine EMTRIVA ® Gilead TRUVADA ® Gilead tenofovir et emtricitabine APTIVUS ® Boeringher Ingelheim EPIVIR ® ViiV Healthcare VIDEX ® Bristol-Myers Squibb CRIXIVAN® Merck, Sharp & Dohme PREZISTA ® Janssen-Cilag lamivudine (3TC )*3
didanosine (ddi) darunavir (TMC 114) KIVEXA ® ViiV Healthcare VIREAD ® Gilead abacavir et lamivudine INVIRASE 500 ® Roche REYATAZ ® Bristol-Myers Squibb RETROVIR ® ViiV Healthcare ZERIT ® Bristol-Myers Squibb zidovudine (AZT ) stavudine (d4t ) KALETRA ® Abbott TELZIR ® ViiV Healthcare lopinavir et ritonavir ® ViiV Healthcare ZIAGEN ® ViiV Healthcare zidovudine,lamivudine et abacavir Stoppe la formation de nouveaux virus
Arrête la transformation de l'ARN du virus
Présente sur tous les lieux de consultation ADN de la cellule Combinaison
pourles PVVIH.
INTI/INNTI
Inhibiteurs
ATRIPLA ® Bristol-Myers Squibb et Gilead efavirenz, emtricitabine et tenofovir EVIPLERA ® Gilead rilpivirine, emtricitabine et tenofovir en injection sous cutanée
enfuvirtide (T20) ® ViiV Healthcare pharmaco-
Empêche la pénétration du virus
dans la cellule
Inhibiteurs non nucléosidiques de la
transcriptase inverse
INTELENCE ® Janssen-Cilag EDURANT ® Janssen-Cilag ISENTRESS ® Merck, Sharp & Dohme SUSTIVA ® Bristol-Myers Squibb VIRAMUNE ® Boeringher Ingelheim Bloque l'intégration de l'ADN
proviral dans l'ADN de la cellule
Arrête la transformation de l'ARN du virus
*1 Le premier nom de médicament correspond à sa nomination commerciale en France
*2 Celui entre parenthèse et en gris correspond à sa nomination chimique
*3 Celui qui est sur la deuxième ligne correspond à la DCI , la nomination internationale,
Actif Santé 2013
il peut être utlie si vous êtes amené à voyager
ACTIF SANTÉ - 109 rue Orfila - 75020 Paris - tél. : 09 50 79 61 60 - web : Actif-Sante.org
Rapport 2013 page 20 Les Groupes de Parole d'Accompagne-
Par ailleurs, l'animateur concerné a acquis une expertise sur le « vivre avec le VIH » qu'il va partager avec les personnes. Par exemple Les groupes de parole d'accompagnement : l'expérience intérieure des douleurs thérapeutique sont un des moyens d'accom- causées par les lipodystrophies est particu- pagnement des patients dans la filière de lière. Les PVVIH attendent le partage de cette expérience unique car l'animateur mesure Le groupe de parole fait partie d'une des possi- précisément le degré de souffrance généré bilités d'accompagnement alternatif parmi la pour l'avoir vécu.
palette d'accompagnements possibles en face à face, au téléphone, en conférence Skype, 2. Quelle méthode est utilisée dans
par internet.
le groupe de parole d'accompagne-
C'est un moyen pour atteindre plusieurs ment thérapeutique ?
Trop souvent les institutions, les associations ont peur de la parole des PVVIH car cette uQu'est-ce qu'un groupe de parole d'accom- parole interroge. Elle interroge les manques ; pagnement thérapeutique ? manque de soins, de temps, d'argent, de moyens, de logement, de dispositif d'aide uQuelle méthode est utilisée dans le groupe social, de médicaments, de solutions… de parole d'accompagnement thérapeuti- Donc un professionnel est mandaté non seule- ment pour animer mais aussi pour contrôler.
uQuel est le fonctionnement du groupe de parole d'accompagnement thérapeutique intervention est enrobée d'une « écoute » sans doute réelle et sincère u Pourquoi un groupe de parole d'accompa- mais qui ne débouche sur rien de concret. gnement thérapeutique ? A quoi sert-il? Les PVVIH ressentent très rapidement cette tentative de contrôle de la parole uObjectifs des groupes de parole d'accom- et ces manques auxquelles elles sont pagnement thérapeutique : confrontées ensuite dans leur vie réelle, elles évitent donc ces groupes-là.
5.1 Objectifs au niveau individuel 5.2 Objectifs médicaux 5.3 Objectifs de prévention Les techniques d'empowerment ( voir la 5.4 Objectifs collectifs brochure « Acteur de sa santé, acteur de la Santé ») permettent de répondre honnê- uLes processus qui opèrent dans les tement aux besoins des personnes. Elles groupes de parole d'accompagnement s'appuient sur la pédagogie de Paolo Freire qui remarque que l'on ne peut apprendre qu'en étant acteur de son apprentissage. u Comment évaluer l'impact des groupes de paroles d'accompagnement thérapeu- Une des dimensions centrales de la techni- que repose sur le constat que les personnes apprennent beaucoup plus vite lorsqu'on leur parle de ce qui touche à leur vie quotidien- 1. Qu'est ce qu'un groupe de parole
d'accompagnement thérapeutique ?
Notre pédagogie consiste à partir du vécu de la personne à lui apporter progressivement et interactivement des outils de compréhension C'est un groupe restreint composé de 4 à 20 personnes environ animé par une personne Une autre dimension est celle du partage. qui peut être un professionnel de la santé En effet, il ne s'agit pas de consommer des médicale ou de la santé psychique, du milieu idées, mais d'en produire et de les transfor- associatif, de la formation etc. Ce peut-être mer grâce à l'action et au dialogue. Il n'y a pas un médecin, une infirmière, un psychiatre, un transmetteur, un récepteur et un contenu un psychologue, un professionnel associatif, extérieur qu'il s'agirait de déposer. Il y a des un formateur, ou tout autre personne formée sujets qui s'éduquent mutuellement et qui ayant acquis une expertise dans l'animation transforment leur conscience par l'intermé- et la modération des groupes de parole.
diaire de la démarche de la compréhension A Actif Santé nous privilégions l'animation du monde de la maladie.
faite par une personne concernée. En effet ACTIF Santé encourage donc les participants nous avons constaté une bien meilleure écoute des PVVIH lorsqu'elles se sentent comprises intimement par une personne qui a vécu ou qui vit la même difficulté qu'elles.
Rapport 2013 page 21 3. Quel est le fonctionnement du
le cabinet médical. Mais dans ce cadre spécifi- groupe de parole d'accompagnement
que, cette parole est souvent raccourcie pour être réduite aux informations qui concernent strictement les champs de compétences du Les participants, invités par l'animateur, médecin. En effet le temps de la consulta- s'expriment uniquement par la parole dans tion médicale est limité, compté et le patient un cadre bien défini garantissant notamment est souvent dans la nécessité de réduire le respect de chacun et le non-jugement. son discours sur la maladie au minimum. Le Aucun acte n'est posé pendant ces moments groupe de parole permet de dérouler cette parole en toute liberté, de la développer un Ce cadre garantit par l'animateur, permet maximum. Cette parole va l'aider à surmon- l'accès à la fonction symbolique de l'expres- ter ses peurs et donc va pourvoir débloquer sion verbale, ceci afin de drainer des questionnements, des affects, des désirs, et des souffrances non encore exprimés par les 5.2 Objectifs médicaux L'animateur, garant du cadre, fait circuler la La PVVIH récolte des informations essentiel- parole suivant certaines modalités définies et la reformule. Il modère les différents parcours Dans les groupes de parole d'accompagne- du groupe qui peuvent être sereins mais aussi ment thérapeutique la PVVIH y trouve une parfois accompagnés de difficultés.
parole provenant d'un expert. Mais l'histoire a montré que l'expertise profane se créait par 4. Pourquoi un groupe de parole
le partage collectif. Elle peut ainsi acquérir une expertise si elle ne l'a pas et la partager d'accompagnement thérapeutique ?
et la renforcer si elle l'a déjà.
A quoi sert-il?
- Soutien à l'observance - Amélioration du suivi des comorbidités Cette parole que les participants déposent (diabètes, HTA, cardio…) dans un cadre sécurisé par l'animateur crée une dynamique et une synergie précieuses 5.3 Objectifs de prévention : qui permettent d'atteindre plusieurs objec- Modifier les pratiques à risque, les interroger, prévenir les IST.
5. Objectifs des groupes de parole
d'accompagnement thérapeutique :
5.4 Objectifs collectifs 5.1 Objectifs au niveau individuel.
Permettre à certains participants de devenir acteur de la santé en s'impliquant dans les La PVVIH s'exprime enfin.
Souvent dans la société la PVVIH bride son 6. Les processus qui opèrent dans les
discours sur la maladie, s'autocensure par groupes de parole d'accompagne-
peur du rejet et de la discrimination. Dans le ment thérapeutique.
groupe de parole d'accompagnement théra- peutique, la PVVIH exprime ses questions, La PVVIH reçoit de l'énergie pour pouvoir agir, ses inquiétudes, ses problèmes, ses question- elle se dynamise.
nements personnels, ses souffrances. En communiquant avec les autres elle rompt C'est là que la PVVIH rejoint la philosophie ainsi son isolement et peut partager son centrale de notre association : l'ACTION qui se retrouve dans le nom même de notre association ACTIF Santé. La PVVIH redonne En écoutant les autres personnes, elle recon- de l'énergie aux autres PVVIH pour pouvoir naît (souvent avec étonnement) son propre agir. La vie du groupe crée une synergie, ressenti dans la parole de l'un des partici- une mise en commun des expériences, des pants. Elle prend ainsi conscience que la savoirs, des vécus pour aboutir à un même situation personnelle qu'elle vit ne lui est pas particulière mais qu'elle est vécue par d'autres personnes. Elle dédramatise alors sa propre Ce double mouvement : donner de sa parole situation en l'englobant dans une situation personnelle et recevoir de l'autre sa (propre) générale partagée par d'autres personnes.
parole intime crée une dynamique de groupe pour se remobiliser vis-à-vis de son traite- La PVVIH dépose et développe une parole ment et dans sa vie personnelle.
Nous sommes là au coeur de ce que l'on La personne peut déposer une parole intime appelle « la dynamique de groupe » c'est-à qu'elle n'a peut-être jamais prononcée et qui -dire utiliser le groupe et sa dynamique pour parfois n'a encore jamais été entendue par la transférer à son propre niveau individuel, personne, parfois même pas par elle-même. celui de sa propre vie (personnelle).
La personne a bien sûr évoqué sa maladie dans Rapport 2013 page 22 Pour la PVVIH, dérouler cette parole permet 7. Comment évaluer l'impact des
de la travailler. Ce travail consiste à générer groupes de parole d'accompagne-
des déplacements psychiques, à opérer une transformation personnelle sur certains ment thérapeutique ?
sujets, une appréhension différente de certai- nes situations, voire certains domaines de la Il est délicat d'apprécier la transformation personnalité. Jung utilisait le terme d'« alchi- opérée par le travail de groupe sur la person- mie » pour qualifier ce type de processus qui ne se confond pas avec la psychothérapie de L'évaluation ne peut être faite que sur des groupe mais qui s'en inspire parfois.
groupes stables qui sont suivis sur plusieurs Ces transformations peuvent s'opérer par un On peut recourir parfois à des indicateurs « insight » une prise de conscience soudaine secondaires ; d'une séance à l'autre, on peut de quelque chose à partir de la parole de relever par exemple : -J'ai réussi à changer de traitement. -J'ai fait mes analyses de Vitamine D…. Ces « déplacements psychiques », ces nouvelles appréhensions de la situation Evaluer l'impact des groupes de parole peuvent conduire à prendre des décisions d'accompagnement thérapeutique suppose que l'on avait jamais prises (commencer un un relevé qualitatif de type verbatim. Ceci est traitement, le modifier.) ou en prendre de un des projets d'ACTIF Santé.
nouvelles (changer son rapport au médecin, La réussite d'un groupe pour les personnes décider une observance stricte de son traite- vivant avec le VIH passe par le respect du processus et des méthodes d'empowerement qui sont essentiels.
Tout ceci permettra à la PVVIH de changer de vision sur la maladie, sur sa situation et Au niveau collectif, des études sociologiques lui permettra donc de prendre des décisions ont montrées que le domaine du ViH est constructives. Des changements d'attitudes et très dynamique grâce à ces différents modes de comportements se mettront alors en place d'organisations collectives. Le groupe de concernant la maladie, sa propre personne et parole fait historiquement parti de ces modes son observance au traitement.
d'organisation où il joue un rôle central dans l'amélioration de la qualité des soins des Prendre en charge sa propre maladie, en devenir acteur et non de la subir, se mobili- ser pour se soigner, être reconnu comme Janine Barbot, Les malades en mouvements : une personne ayant le VIH (j'ai le VIH) et non La médecine et la science à l'épreuve du sida, une personne dont l'identité se résume à la Paris, Éditions Balland, 2002. maladie «Je suis séropositif» Exemple ; un malade revenait fréquemment Sébastien Dalgalarrondo, Sida : la course sur cette distinction et avait modifié son aux molécules, Paris, Éditions de l'École des discours sur lui-même : «Je ne dis plus je suis hautes études en sciences sociales, 2004. séropositif, mais j'ai le VIH».
Nicolas Dodier, Leçons politiques de l'épi- Le groupe de parole permet de générer /créer démie de sida, Paris, Éditions de l'École des des solutions à leurs problèmes.
hautes études en sciences sociales, 2003. Les personnes comprennent ce qu'elles Frédéric Edelmann, Dix clefs pour compren- Les rapports aux médecins changent quand dre l'épidémie : Dix années de lutte avec les personnes ont un certain niveau de Arcat-sida, Paris, Le Monde-Éditions, 1996. communication, d'éléments sur leur maladie.
Exemple d'une malade que son médecin Steven Epstein, La grande révolte des n'entendait pas ; elle lui disait son état de malades. Histoire du Sida 2, Titre de l'édition fatigue sans que celui-ci ne soit pris en originale : Impure Science, AIDS, Activism, compte. Elle a alors consigné avec précision and the Politics of Knowledge, Trad. Georges durant 15 jours le descriptif de cette fatigue. Lavacquerie, Berkeley et Los Angeles, Univer- Cela a remobilisé le médecin qui a pris en sity of California Press, 1996. compte ces éléments pour lui faire faire de nouvelles analyses.
Didier Lestrade, Act Up : Une Histoire, Paris, Éditions Denoël, 2000. Le groupe de parole ce sont aussi des moments de plaisir.
Patrice Pinell, Christophe Broqua, Pierre- Olivier de Busscher, Marie Jauffret, Claude Thiaudière, Une épidémie politique : La lutte contre le sida en France 1981-1996, Paris, Presses Universitaires de France, 2002. Rapport 2013 page 23 Groupe de parole d'ACTIF Santé auprès
de l'association Ikambéré
IKAMBERE : «La Maison Accueillante» est une association qui travaille en direction des femmes d'origine africaine concernées par le VIH/SIDA. Elle leur assure un accueil et un Synthèse des thèmes abordés lors
des réunions
07/03, 21/03, 11/04, 23/05, 03/10, 17/10, Pour cela elle les écoute, les conseille, organi- 31/10, 14/11, 05/12 se des réflexions et des échanges où des entre 15 et 30 personnes.
informations leur sont transmises dans un cadre convivial.
1 - Connaitre et comprendre le VIH.
Les objectifs sont que les femmes arrivent à 2 - La prise des médicaments / l'observance. maîtriser leur maladie et leurs conséquen- 3 - Les effets secondaires des traitements.
4 - Les relations avec le médecin.
5- Le VIH et nous, la manière dont nous le IKAMBERE donne aux femmes des outils pour qu'elles s'organisent, rompent leur isolement, 6- Le VIH et les autres, la vie sociale.
qu'elles améliorent leurs conditions de vie et 7 - Vie amoureuse, vie sexuelle et VIH.
mènent à bien leurs projets. 8- Questions de santé et VIH.
Pour cela l'association les accompagne 10- Un questionnement .
notamment dans les démarches administrati- ves, les aide à la recherche d'hébergements, met en place des ateliers d'insertion profes- 1 - CONNAITRE ET COMPRENDRE LE VIH.
Tout cela dans un objectif d'intégration, – Quelle est l'origine du VIH. D'où vient-il ? d'autonomie et dans un climat de solidarité.
– Lequel est le moins dangereux le VIH 1 ou Ainsi les femmes et les familles africaines le VIH 2 ? s'inscrivent dans un projet de prévention.
– Où en est la recherche sur le VIH ? IKAMBERE organise des causeries, des échan- – Y a-t-il des nouvelles à propos du vaccin ges, des espaces d'expression. Les femmes contre le VIH ? A la télévision on nous dit des participent à des rencontres avec des choses on voudrait que ce soit confirmé. médecins, des associations, des profession- - Va-t-il y avoir un traitement miracle pour nels et des partenaires médico-sociaux où les sujets qui les intéressent et les préoccupent, – Les rumeurs que l'on entend autour de notamment celui du VIH/SIDA sont abordés, nous: des églises auraient guéri des person- explorés et traités en profondeur.
nes du VIH. Des personnes sont guéries par C'est dans ce cadre qu' ACTIF Santé inter- des traitements miracles. – Une personne traitée pour la leucémie a (Voir pour cela le document sur Les groupes guéri du VIH. A-t-on des précisions ? de parole où le vécu et les processus en – Est-ce que si on a le cancer et que l'on prend oeuvre sont expliqués et développés).
un traitement pour le cancer et qu'en plus on ACTIF Santé contribue à faire de l'éducation a le VIH on a plus de chances de guérir ? Thérapeutique sur le VIH/SIDA et ses traite- ments. L'association encourage et promeut le – Une personne séropositive peut-elle rester processus de « L'Empowerement ».
longtemps en vie ? – Évocation des comportements que certaines Lien internet association IKAMBERE : personnes avaient quand elles ne connais- saient pas le VIH : elles ne ne supportaient pas les malades, les évitaient, ne se mélangeaient pas avec eux, ne mangeaient pas avec eux, n'avaient pas de contacts avec eux. - Quels sont les avantages de ces 2 médica- ments qui viennent de sortir : EDURANT et EVIPLERA ? Rapport 2013 page 24 poser nos questions. - SUSTIVA et procréation : Pour des femmes Pourquoi et comment changer de médecin ? qui sont en âge de concevoir, faut-il supprimer Les rapports Médecin / Malade: Comment lui le SUSTIVA ? Comment faut-il faire ? Deman- demander de changer notre traitement si les der au médecin ? molécules que nous prenons ne nous convien- nent pas ? Comment demander de nous - ZERIT : Des médecins prescrivent encore prescrire de la vitamine D, de nous prescrire du ZERIT est-ce normal je ne comprends pas une densitométrie osseuse ou des analyses et pourquoi ? des examens particuliers ? - Quand faut-il commencer un traitement ? 5- LE VIH ET NOUS, LA MANIÈRE DONT NOUS Est-ce que des personnes peuvent commen- cer un traitement alors qu'elles ont des CD4 très élevées ? – Le VIH qui «ne nous laisse pas tranquille dans notre tête». - On ne me donne pas de traitement pourquoi – « Cette maladie détruit la vie des gens, on ? Alors que l'on m'a annoncé que j'étais n'est pas à l'aise. » malade. Dans le pays où j'étais précédem- – « La tête n'est pas en paix la famille ne sait ment j'ai suivi un traitement pendant 2 ans. Il pas, elle n'est pas au courant, personne ne le a été arrêté depuis 1 an, pourquoi ? ..
sait on ne parle à personne de la maladie. » – «si on n'en parle à quelqu'un il va le dire à 2 - LA PRISE DES MÉDICAMENTS tout le monde». – Doit-on parler de la maladie ou pas ? – La diminution des fréquences de prises de - Comment annoncer cette maladie aux médicaments (par ex: prise 4 jours sur 7 ou 1 semaine sur 2.) ? - Comment en parler à la famille ? – Rencontrer un psychologue pour parler, cela – La manière dont on prend nos médicaments peut faire du bien. : une personne a dit qu'elle les écrasait car - « Il y a des psychologues qui ne parlent pas elle a des difficultés pour les avaler. Quelles alors c'est inutile d'aller les voir. On parle alors conséquences cela a ? tout seul comme avec un prêtre dans une église ». – La non-observance au niveau des médica- - « Il y a des psychologues qui parlent ». ments : l'oubli de prises de médicaments. – Est-ce que c'est utile d'aller voir un psycho- 3 - LES EFFETS SECONDAIRES DES TRAITE- – Mais il y a des bons psychologues et des mauvais psychologues comme il y a de bons médecins et de mauvais médecins on peut en – Les changements physiques suite au VIH changer, il faut les choisir. et aux traitements : «Le ventre pousse et les - Médecin Expert/ Malade Expert fesses partent». Le malade peut lui aussi petit à petit acqué- – Les effets secondaires de certains traite- rir une certaine expertise sur sa maladie (en ments : les troubles au niveau des graisses : s'informant, en faisant des recherches) et intérêt de rencontrer une diététicienne pour arriver à apporter des réponses.
lui parler de notre alimentation afin de l'amé- liorer ou de la changer.
6- LE VIH ET LES AUTRES, LA VIE SOCIALE – Les effets secondaires de certains médica- – Comment prendre les médicaments quand Il ments : les troubles de la vue, l'agressivité, y a du monde et qu'on veut les prendre quand La perte de mémoire (exemple oublier de on est seul ? descendre du train), perte du sommeil, les cauchemars, les réveils nocturnes, le besoin 7 - LE VIH, LA VIE AMOUREUSE, LA VIE d'uriner souvent la nuit, les envies fortes de dormir de faire la sieste pendant la journée.
- Quelles relations amoureuses et sexuelles on peut avoir avec un copain ? Cela fait peur « Il pourrait me tuer si j'ai du sexe avec lui » - Et le mariage ? Comment faire ? 4 - LES RELATIONS AVEC LE MÉDECIN – Les relations sexuelles protégées et les relations sexuelles non protégées. – Est-ce que l'on peut poser toutes les – «Si on prend un préservatif on ne peut pas questions à notre médecin traitant ? contaminer notre partenaire». – Comment changer de médicaments si notre – «Est-ce que je dois toujours demander à médecin ne veut pas les changer ? mon partenaire de mettre un préservatif ?» – La relation avec notre médecin : lui expliquer – «Avec 40 copies est-ce que je suis contami- les effets secondaires qu'ont les médicaments nante ? Est-ce que je suis contaminante quand que nous prenons avant de lui demander de je suis indétectable ?» changer de traitement. – « Si on dit à un partenaire qu'on a le VIH il - Noter les choses que l'on a à dire à son nous fuit ? Pourquoi ? » médecin. En début de consultation l'informer – Comment trouver un copain ? que l'on a plusieurs choses à lui demander et Rapport 2013 page 25 8 - QUESTIONS DE SANTÉ ET VIH - Est-il conseillé pour une personne qui a le - La pratique du sport est importante pour VIH de se faire vacciner contre la grippe ? préserver sa santé.
À partir de quel âge ? - Le Bysphénol A qu'est-ce que c'est ? Pourquoi - Mutuelle et VIH : «Je cherche une mutuelle le parlement l'a interdit ? moins chère qui prendrait en charge le traite- ment pour le VIH». - Vitamine D et VIH. Qu'est-ce que la vitamine D ? Ça sert à quoi ? Faut-il faire des analy- ses du taux de vitamine D ? Pourquoi ? Nous qui sommes nées en Afrique, en avons-nous Lecture des thèmes abordés lors de la réunion besoin ? Ou en trouver ? Liens entre le surpoids précédente. Les personnes désireraient avoir et la vitamine D ? Liens entre ostéoporose et un document où ne figureraient pas seule- vitamine D ? Existe-t-il un examen spécial pour ment les questions abordées mais aussi les voir la solidité des os ? Liens entre dépression réponses données aux questions. et vitamine D ? Elles aimeraient avoir une copie de ce document lors de la réunion suivante.
- Sécheresse de la peau en Afrique et à Paris. Des différences sont constatées dues à la 10 - UN QUESTIONNEMENT.
différence de la qualité de l'eau, de l'hydro- – Est-ce que l'on est malade quand on a le - Il existe un bilan annuel de santé gratuit accessible aux séropositifs. - Médiatrice Médicale (ou) de santé. «On peut l'interpeler quand nous n'avons pas de réponses à nos questions personnelles. Passer par l'association BONDEKO à Gonesse.» - Alimentation / diététique / régimes : IKAMBERE organise une journée de l'alimen- tation. Des questions telles que les régimes, la diététique vont être abordées. Ces questions sont importantes pour l'association. Pour rappel le vendredi il y a une distribution de colis alimentaires qui peuvent contribuer à ce Rapport 2013 page 26 5/ L'Association ACTIF Santé m'a permis de 1/ Je suis un adhérent de l'association ACTIF lutter contre la dépression dans ma petite Santé qui m'offre l'opportunité de participer ville, dans une région où les actions de AIDES à des évènements culturels, en me propo- sont devenues quasiment inexistantes. Cela sant des places de spectacles (généralement me fait du bien de passer des moments où je gratuites) ou des visites d'expositions. ne pense plus seulement à «ça» (le HIV). Je J'aimerais par mon témoignage apporter et dois quand même dire que les informations manifester mon soutien à la fois à l'associa- que j'y ai reçues sur « ça » m'ont toujours tion ACTIF Santé et à ses partenaires Cultures été utiles.
du Cœur et le Secours Populaire en exprimant ce qu'elles me permettent d'accomplir dans 6/ L'Association ACTIF Santé m'a donné une ma vie et leur contribution depuis la ferme- ouverture personnelle : elle m'a ouvert des ture d'Arc-en-Ciel.
horizons grâce à des spectacles auxquels je n'aurais jamais pu être présent, notamment 2/ ACTIF Santé a contribué à m'aider à réparer suite à la détérioration de ma situation finan- et retisser les liens sociaux qui avaient été cière, elle même induite par ma maladie et coupés par la maladie et par les difficultés à mon statut d'invalidité. Cette ouverture se matérielles, et aidé à me re-socialiser. En me fait par le rire, la distraction, mais aussi par permettant de partager les activités qu'elle la réflexion que ces spectacles culturels susci- propose comme les randonnées avec des non adhérents, j'ai pu sortir de mon isolement.
Voici des exemples de spectacles qui y ont J'ai pu grâce à cette association, inviter des contribué : UBU Roi, On ne Badine Pas Avec personnes de mon entourage et ainsi avoir un l'Amour, le concert de Rachida Brakni, Harold bon prétexte pour les recontacter et établir à et Maude avec Line Renaud qui fait pour nous nouveau des liens avec eux.
tant de choses par ailleurs. des spectacles plus confidentiels comme des jeunes troupes 3/ L'Association ACTIF Santé m'a permis de ballets et de théâtre, des spectacles de d'occuper le temps de vie qui s'est vidé à cause de la maladie et des difficultés sociales : Revivre, remplir de nouveau mon agenda personnel (qui s'était vidé) avec des balades et week-end de qualité, et avec les personnes 7/ Pour moi l'Association ACTIF Santé m'a que j'ai commencé à revoir suite à l'invitation permis en quelque sorte de bénéficier d'une que je leur avais faite de se joindre à nous.
«aide financière en nature» de qualité. L'association m'a permis d'assister à des 4/ L'Association ACTIF Santé m'a permis de évènements culturels qui m'auraient été me faire à nouveau du bien et plaisir en assis- inaccessibles financièrement et m'a offert tant à des spectacles de qualité : concert à des opportunités que je n'aurais pas eues Pleyel, théâtre à la Comédie Française, cafés autrement comme des balades compatibles théâtres et théâtres. Que s'y produisent de avec mon état de fatigue.
petites ou de grandes troupes, les specta- cles de danse, concert, de musique de tous 8/ JE DIRAIS EN UN MOT QU' ACTIF Santé styles.la sélection opérée par ACTIF Santé avec son offre de détente soigne. Pour mon est bien vue. En tous cas elle me permet de cas je dirais que cette association m'a permis vivre des moments de petits et de grands en partie de restaurer mon énergie et certai- bonheurs. Je commence à me redire que la nement d'améliorer ma santé. En un mot de vie vaut la peine d'être vécue à cause de ces rester Actif pour ma Santé.
moments. Merci à toute l'équipe parisienne MERCI A ACTIF Santé en Languedoc-Rous- d'ACTIF Santé.
sillon pour tout cela et pour ses contributions qui me redonnent goût à la vie.
J'incite et demande aux services gouver- nementaux de continuer à soutenir et encourager les initiatives de cette associa- Rapport 2013 page 27 Renforcement du partenariat avec HF prévention
La lutte contre le VIH rencontre aujourd'hui des difficultés avec une contamination par rapport homosexuel en augmentation. HF Prévention est une association développant Association Nationale des actions innovantes de prévention et de de Lutte contre le Sida et les dépistage auprès des hommes ayant des Infections Sexuellement Transmissibles rapports sexuels avec des hommes ne s'iden- tifiant pas forcément comme homosexuels. La pertinence de leur intervention est fondée NOS DOMAINES D'INTERVENTIONS
sur un choix raisonné des lieux d'intervention et sur des techniques d'approche spécifiques. Les Lieux de Rencontre Extérieurs
Ces actions apportent une réelle plus value (Parking - Forêt - Aire d'Autoroute) en santé sexuelle aux personnes concernées, amenant vers eux et adaptant les messages Actions de dépistages :
Partenariat avec les CDAG-CIDDIST
de prévention et l'offre de dépistage.
Dépistage Rapide « TROD » Sensibilisation auprès des Jeunes
dans les établissements scolaires Accompagner les nouveaux dépistés vers le Soutien Psycho-Social au PVVIH
parcours de soins et la vie avec le VIH Objectif opérationnels :
u articipation aux opérations de dépistage «1 minute pour savoir» INFORMATIONS ET RENSEIGNEMENTS
Nous r spécificit
chons de l'association HF Préven-
uFormation de nos jeunes et bénévoles aux des Béné es
es ! tervenir auprès d'un public ne
pratique du TROD et au Conseling RE fréquentant pas
JOIGNEZ-NOUS ! les lieux communaut
09 53 84 98 33
gays, directement sur les lieux de consomma- uSoutien opérationnel à la mise en place tion sexuelle. Une majorité du public touché de la délation HF Prévention Nord pas de ne se définit pas comme homosexuelle mais Suiv a des pra
ez-nous sur F tiques
ebook & Twitt rapports
Fac hommes.
Tweeter : @HFPrevention
ACTIF-Santé accompagne les nouveaux Cette association est la seule à intervenir en dépistés pour qu'ils puissent bénéficier des banlieue parisienne sur ce type de public meilleurs soins le plus rapidement possible et montre des résultats intéressants : grand conformément aux nouvelles recomenda- HF Prév nombr
ention es
t membre de l
' Union Nationale des As
sociations de Lutte c tr
ontr ées e
Nos actions sont soutenues et cofinancées notamment par :
testées et proportion de découverte de séropositivité importante (2.33%).
Rapport 2013 page 28 Les COREVIH
Pour bien comprendre l'action de notre association il faut rappeler la définition et le rôle des COREVIH auxquels nous participons activement. Ils sont pour nous un outil de 1. La coordination:
travail indispensable au quotidien.
- Favoriser la circulation de l'information.
La participation au différents travaux des - Mettre en cohérence les actions respectives COREVIH est assez chronophage aussi bien de chacun des acteurs.
pour les bénévoles que pour les salariés, en même temps c'est un lieu de travail, de coordi- 2. Le recueil et l'analyse des
nation indispensable pour notre association - Une base de données spécifiques, appelée C'est auprès d'eux que nous faisons remon- communément le DMI2, permet de disposer ter les besoins constatés sur le terrain. Les COREVIH missions et visibilité :
- D'autres données sont disponibles : InVS, Sida Info Service, Centres de dépistage anonymes et gratuits (CDAG), structures Ils sont constitués dans chaque région de quatre collèges nommés par le Préfet. Dont un collège des représentants des usagers 3. L'amélioration de la qualité des
dans lequel nous siégeons.
pratiques et l'harmonisation.
Les COREVIH ont trois missions principales décrites dans le décret du 15 novembre 2005 C'est un travail collectif basé sur la confronta- tion et les échanges de pratiques, l'évaluation « La coordination des acteurs concernés de celles-ci et l'harmonisation des protocoles répond aux objectifs de faciliter la prise en et procédures.
charge globale du patient infecté par le VIH, de contribuer à l'équité des soins sur tout le C'est également la recherche clinique.
territoire, tant pour la qualité des pratiques professionnelles que pour l'accessibilité aux ACTIF Santé participe activement aux débats et influence l'orientation des recherches afin « . l'instauration des COREVIH doit : qu'elles rejoignent au mieux nos intérêts de - Permettre une meilleure continuité des soins en améliorant le lien entre le secteur Ce travail n'est pas directement visible.
hospitalier et extra-hospitalier - Favoriser l'implication des associations de malades et d'usagers du système de santé.
Le COREVIH : une structure mécon-
Plus précisément, les COREVIH répondent à trois enjeux actuels de la lutte contre l'épidé- Le COREVIH est une structure peu connue parmi les PVVIH et au-delà du monde VIH/ uAdapter l'organisation de la prise en Il y a un manque de visibilité et de compré-
charge aux caractéristiques de l'épidémie hension de l'intérêt de ce dispositif par les
en l'inscrivant dans le contexte actuel de acteurs ; intervenant dans le parcours de
santé des PVVIH. ACTIF Santé est la seule association à avoir uFavoriser une équité de la prise en charge obtenu en concertation avec les autres acteurs sur le territoire.
qu'un appel à candidatures soit distribué aux PVVIH lors de la préparation de la nouvelle mandature dans au moins un COREVIH.
uAméliorer la prise en charge des patients Rapport 2013 page 29 Rapport 2013 page 30 Annexe 1 GIPA : participation accrue des personnes vivant avec le VIH
L'activité de l'association ACTIF Santé s'appuie sur les recommandations de l'ONU SIDA que nous rappelons ici: l'ONUSIDA a développé le concept via le « principe GIPA ». GIPA est un acronyme anglais pour « Greater Involvement of People living with HIV/AIDS » . En fran- çais, cela signifie « participation accrue des personnes vivant avec le VIH/sida ». L'objectif de « permettre aux personnes vivant avec le VIH d'exercer leurs droits et responsabilités, y com- pris leur droit à participer aux processus dé- cisionnels qui affectent leur existence ». Le prin- cipe GIPA veut « ac- croître la qualité et l'efficacité de la riposte au sida ». Il a été formalisé en 1994, lors du Sommet de Paris contre le Sida. En 2001, 189 Etats membres des Nations Unies ont intégré le principe à leur déclaration d'engagement sur le sida.
Le principe GIPA repose sur l'idée que les personnes vivant avec le VIH connaissent bien le virus puisqu'elles le fréquentent au quotidien. Souvent, elles ont directement éprouvé les effets des traitements, vécu les maladies liées au VIH et mis en place les stratégies pour les combattre. En ce sens, les personnes infectées sont des « experts ». C'est pourquoi il est intéres- sant de les associer aux programmes de santé publique concernant le VIH. D'après l'ONUSIDA, plusieurs expériences ont en effet montré que « les chances de succès sont plus grandes lorsque les commu- nautés sont pleinement impliquées dans la sauvegarde de leur bien- être ».
Qu'est-ce que GIPA ?
Mesurer le degré d'implication des personnes vivant avec le VIH dans les politiques n'est pas GIPA n'est ni un projet, ni un programme. C'est facile et ne relève pas d'une science exacte. un principe qui vise à garantir aux personnes Néanmoins des expériences ont montré vivant avec le VIH l'exercice de leurs droits que les chances de succès sont plus grandes et de leurs responsabilités y compris leur lorsque les communautés sont pleinement droit à l'autodétermination et à la participa- impliquées dans la sauvegarde de leur bien- tion aux processus de prise de décisions qui être. GIPA veille à ce que les personnes affectent leur propre vie. Ce faisant, GIPA vise vivant avec le VIH soient des partenaires à également une meilleure qualité et une plus part entière et combat des postulats simplis- grande efficacité de la riposte au SIDA.
tes – et erronés – entre « les prestataires de services » (qui ne vivent pas avec le VIH) et « Pourquoi le principe GIPA ?
les bénéficiaires de services » (qui vivent avec Les personnes vivant avec le VIH ont fait direc- tement l'expérience des facteurs qui rendent Les bénéfices de GIPA se font sentir à plu-
les individus et les communautés vulnérables sieurs niveaux :
à l'infection par le virus – et une fois infectées elles ont connu les ma- ladies liées au VIH et niveau de l'individu, l'implication ren- les stratégies pour combattre celles-ci. Leur force l'estime de soi, donne meilleur moral im- plication dans l'élaboration et la mise en et atténue l'isolement et la dépression oeuvre des programmes, dans les prises de et enfin améliore la santé en in- formant décisions, améliorera la pertinence des pro- mieux quant aux soins et à la prévention.
grammes, l'accueil qui leur est fait et leur sein des organisations, la participa- tion des personnes vi- vant avec le VIH peut modifier les perceptions et aussi donner accès à des connaissances et à des Rapport 2013 page 31 u-Aux niveaux social et communautaire, à la création et à la consolidation la participation pu- blique des personnes d'organisations de per- sonnes vivant vivant avec le VIH, en donnant à celles- ci avec le VIH . Renforcer les capacités en un visage, peut atténuer les peurs et les matière de prise de parole et de commu- préjugés et faire apparaître ces person- nication des personnes vivant avec le VIH nes comme des membres productifs qui qui se portent volontaires pour assumer apportent leur contribution à la vie socia- un rôle de leader, les moyens de former et Aucune institution ne peut à elle seule couvrir d'employer des personnes vivant avec le toute la gamme des be- soins des personnes VIH à l'auto-prise en charge, à la préven- vivant avec le VIH : il doit donc se créer des tion en particulier à la prévention positive par- tenariats entre les acteurs. Pour permet- et faire en sorte qu'elles soient recon- tre aux personnes vivant avec le VIH de nues comme parties prenantes dans les s'engager activement, l'ONUSIDA demande décisions concernant leur traitement instamment à tous les acteurs de veiller à ce (informations en matière d'observance qu'elles aient pour ce faire toute latitude et thérapeutique) ; en tant qu'agents de tout le soutien nécessaire.
soins à do- micile et communautaires et impliquées dans tous les aspects prati- ques, juridiques et sociaux du VIH, dans le Les gouvernements, les agences internatio-
conseil et les campagnes de lutte contre la nales et la société civile doivent :
u tablir et mettre en place des objec- er un soutien psychologique et tifs minimums et en assu- rer le suivi en social aux personnes vi- vant avec le VIH matière de participation aux instances qui, en révélant leur statut sérologique, de déci- sion des personnes vivant avec ris- quent de subir, ainsi que leur famille, le VIH. -Impliquer, et cela dès le départ, une discrimination.
les personnes vivant avec le VIH dans la définition des priorités de financement A l'attention des organisations de personnes
et dans le choix, la conception, la mise vivant avec le VIH
en oeuvre, le suivi et l'évaluation des programmes liés au VIH.
u tablir et organiser avec les autres organi- sations et réseaux de personnes vivant L'ONUSIDA recommande en outre les actions
avec le VIH un terrain d'action commun et suivantes :
exiger d'être présentes dans les instances de décision. -Veiller à ce que le principe A l'attention des gouvernements :
GIPA soit pleinement actif et res- pecté dans les organisations.
u tégrer le principe GIPA dans le Plan national de lutte contre le SIDA. Entre- A l'attention de la société civile au sens large
prendre une vaste enquête qui mesure et du secteur privé
l'application de GIPA, la stigmatisation et la discrimination et inclure GIPA dans ager et consacrer des ressources le dispositif national de suivi et d'évalua- financières pour assurer le développement organisationnel, y compris les capacités de leadership, de gestion et de gouver- nance des organisations et des réseaux de personnes vivant avec le VIH.
Rapport 2013 page 32 ANNEXE 2: connaissance sur les besoins des PVVIH ; l' étude PRELUDE
L'activité de l'association ACTIF Santé s'appuie sur les résultats de cette étude menée en partenriat.
Etude des facteurs affec- tant la vie des personnes traitées au long terme par les médicaments anti- L'objectif de cette enquê- te était de décrire les facteurs affectant la vie des personnes vivant avec le VIH et d'évaluer la concordance entre les médecins et les partici- pant, c'est-à-dire comparer si la perception de la vie du malade, de ses difficultés, était la même pour le médecin et ce dans trois dimensions : physi- que, neuropsychologique et vie quotidienne.
Le critère d'inclusion majeur était d'être traité depuis au moins cinq ans. La méthode consistait en un auto-ques- tionnaire remis au patient et rempli par son médecin.
1017 auto-questionnaires ont été étudiés. La moyenne d'âge des participantEs était de 47 ans ; il y avait 7 hommes pour 3 femmes ; 52% avait le même médecin depuis plus de dix ans ; l'ancienneté de la séropositivité était de 15 ans (+/- 6 ans) ; la durée sous traite- ment antirétroviral de 12 ans (+/- 4 ans) ; le médecin considérait qu'il y avait un contrôle virologique dans 90% des cas.
Concernant les comorbidités,26% avaient des troubles métaboliques, et 20% étaient en surpoids. 22% avaient des infections dont 15% co-infectés VIH/VHC.
73% des participants ont rapporté des
modifications corporelles qui ont eu une
répercussion sur leur vie quotidienne pour 60% d'entre elles. Le médecin lui n'en détecte Parmi les effets marquants, on a pu voir que 21% des participants ont rapporté
des diarrhées gênantes au cours des trois
derniers mois, alors que le médecin ne s'en
aperçoit que pour 10%.
Cette étude n'avait pas pour objectif de mesurer le degré de gêne dans la vie socia- le et le travail des PVVIH et l'éventualité de changer de traitements. Un étude complé- mentaire serait nécessaire.
Rapport 2013 page 33 Des troubles neuropsychologiques ont été
rapportés par 90% des personnes alors
Cette étude, portant sur un millier de person- que les médecins n'en n'ont détecté que la nes, est extrêmement riche en données. Elle moitié. Cette différence est énorme. De là sera à mettre en regard avec l'autre étude a été extraite une autre donnée, celle sur le sur le sujet : Vespa. Nous militons pour que sommeil. Près de 60% des PVVIH interrogées
les données soient offertes aux équipes de se disent non satisfaites de leur sommeil,
chercheurs qui souhaiteraient travailler des et parmi elles 75% se plaignent d'un réveil précoce, 34% de cauchemars, et 70% ont des L'originalité de cette étude réside dans le difficultés à s'endormir.
partenariat entre des associations, des médecins, des chercheurs du public et un laboratoire privé. Une totale liberté a été laissée aux associations de patients qui ont rédigé l'essentiel du questionnaire. La En conclusion, les résultats de cette analyse structure du questionnaire, sa philosophie montrent que la vie avec le VIH est éprou-
reflète bien les questionnements quotidiens vante, lourde. Si 90% des personnes sont en
des PVVIH. L'étude est soumise à publication succès virologique, pour 98% l'impact des
dans un journal de référence pour 2013.
traitements est important, notamment à
cause des troubles physiques mais la majori-
té des participants ont confiance en l'avenir.
L'autre enseignement important, c'est la divergence prononcée entre la perception des malades et des médecins sur les troubles ressentis, ce qui signifie plusieurs choses : - le dialogue n'est pas forcément bon, mais curieusement les patients font confiance en leur médecin et le gardent longtemps. - il faut augmenter l'offre d'espaces de parole 6è Conférence Francophone VIH/SIDA. 25 28 et d'éducation à la santé, pas d'éducation descendante mais d'éducation médecin/ patient dans une relation horizontale.
Conférence au cours de laquelle était présen- té les travaux de l'étude Prélude en poster.
Cette enquête a permis d'ouvrir des pistes de réflexion pour améliorer l'accompagnement dans une perspective globale de convergence des soins. Les études pour mieux appréhen- der les effets indésirables restent toujours d'actualité. Les malades et les associations souhaitent qu'il y ait le moins d'effets indési- rables possibles pour que le traitement soit le plus supportable possible et dans la durée. Ce sujet est absolument central. Dès 1997, Act Up avait pointé le fait que les antiprotéases étaient responsables des lipodystrophies et c'est grâce à ses actions qu'il y a eu des travaux sur les effets secondaires. Il faut rétablir ce dialogue. C'est essentiel, pour les personnes déjà en traitement, mais aussi pour celles qui vont y venir.
Rapport 2013 page 34 Partenaires et partenariats
Médicaux & réseaux Un partenariat systématique est entrete- nu grâce à des projets communs, avec les médecins, chercheurs, pharmaciens, indus- ARS Ile de France, Région Ile de France, triels de la pharmacie, CHU, ACT.
Actif Santé est membre de l'UNALS.
En Région, ACTIF Santé est engagée dans plusieurs réseaux de santé et/ou de lutte contre les franchises.
CHUS de Bordeaux, Paris, IdF, Nantes, Montpellier, Nîmes, Hôpital de Garches,Foch, Hotel Dieu, HEGP, Réseaux ville Hôpital locaux Réseaux de santé locaux Centre d'investigation Clinique Associations régionales, APGB Les laboratoires ABBOTT, Roche, Boehringer- ARS Aquitaine, ARS IDF Ingelheim, Janssen-Gilag, BMS, Gilead, MSD Industrie Pharmaceutique Conseil Régional Ile de France

Source: http://actif-sante.fr/documents_pdf/RA_%20ActifSante_2013V5.pdf